母さんチャレンジ!「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」の認知度を上げる!

母さんチャレンジ!「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」の認知度を上げる!

実は私の親族がこの疾患を持っています

もっと理解が進めば!
指定疾患になり医療費助成が進めば!
と思い、
微力ながら、素人ながら
この病気について知り、
発信していくことにしました。

よかったら、第一回をnoteに書いたので読んでください!

https://note.com/su_mom/n/ne3dbcea1ac36

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コメント

  1. note読ませていただきました!
    「筋痛性脳脊髄炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)」はじめておききしました。
    メカニズムまだわかっていないのですね…(TOT)

    治療法が確立されておらず、その患者さんごとに手探りで治療法を探さなくてはならない
    という部分がまたつらい…ネットで情報が得られても、通える範囲でいい病院に恵まれるかはわからないですもんね。

    次回ヒヤリングされてかかれるとのことでお待ちしています!

  2. tamiko tamiko

    私も拝読しました。
    こういう情報って、欲しい方は
    本当に必要とされていると思います。